¡Hola amigos! Soy Ignacio Muñoz Martínez, el primer y único hijo de mis papitos Camila y Joaquín, y vivimos en Curicó junto a nuestra perrita Kira.
A los dos meses de edad fui diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la más severa dentro de todos los tipos y la de inicio más temprano (antes de los 6 meses de edad).
La AME es una enfermedad genética rara y degenerativa que daña a las neuronas motoras (motoneuronas) de mi médula espinal, provocando que vaya perdiendo la fuerza muscular de forma rápida y progresiva, y dificultando actividades esenciales para mi, como mover mis extremidades, sostener mi cabecita, sentarme, comer, respirar, y más adelante, poder hablar y caminar.
Mi enfermedad no tiene cura, pero sí existen tratamientos que podrían detenerla, mejorando mi calidad de vida, y permitiendo que pueda vivir más. Sin tratamiento, mi expectativa de vida no supera los dos años, por lo que es de suma urgencia tratarla de forma temprana.
Los medicamentos para mi enfermedad son de costo millonario y ninguno de ellos tiene cobertura en nuestro país.
Mis papitos iniciaron esta campaña para lograr conseguir Zolgensma, considerado el medicamento más caro del mundo, con un valor de 2.1 millones de dólares (aprox. 1900 millones de pesos). Zolgensma es una terapia génica que introduce al organismo un gen funcional que reemplaza al gen defectuoso, logrando recuperar las motoneuronas dañadas y deteniendo la muerte de más neuronas motoras, frenando el curso natural de la enfermedad. Se coloca solo una vez en la vida pero para que sea efectivo, ideal poder colocármelo los primeros 6-8 meses, estando contraindicado después de mis 2 años.
¡Les pido porfavor que nos ayuden a difunfir mi caso! … quiero seguir con mis papitos, quiero que mi familia me pueda ver crecer y ser feliz, y no, no es imposible.
¡Ayúdennos a lograr un milagro!
